スポンサーサイト
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
【--/--/-- --:--】 | スポンサー広告 | page top↑
ご無沙汰です。
めっちゃ間があいてしまった。
ブログ巡りもなかなかできず…。
忙しいわけでもないのになぜだ…。
恋乱だって相変わらずやってるしね。


娘ちゃんは15日で6ヶ月になります。
て、ハーフバースデーじゃん!
仔馬くんのときも特に何もしてないので、何もしないけど…。
ちょっと前にやっと首据わったかな…?て感じです。
寝返りなんてまだ全然です。横向きにはなるけど。
どこかで心臓病の子は体力がないから成長が遅いって
読んだような気がするから、こんなもんなのかな…て感じです。


心臓は今のところいい感じで来てるみたいです。
毎回診察の度にドキドキする。


10月18日に検査入院して、19日にカテーテル検査の予定です。
んで、20日に退院予定。
私もやっぱり付き添い入院しなきゃみたいです。
カテーテル検査で手術できる状態かどうか診るみたいです。
できない状態だったらどうなるの…?と思ったけど、
怖くて聞けず…。
入院日に検査の説明あるからその時に聞こう…。
検査入院後は手術とかで忙しくなるのかな?
てか、手術できる状態でありますように。
まぁ、手術は手術で怖いんだけどね…。
とりあえず、そんな感じです。


娘ちゃん、怒りだすと狂ったように泣いて、抱っこしても
仰け反って、おっぱいあげようとしても仰け反って。
だからイライラしておろすともっと大泣きして。
手術頑張って乗り越えてくれて、娘ちゃんがいる今があるのは
奇跡みたいなものだから、イライラしちゃいけないって思うんだけど、
こうも大泣きされるとイライライライラしてしまう。
仔馬ちゃんは泣いてもおっぱい差し出せばすぐに食いついて
泣き止んでたから、どうしたらすぐ落ち着いてくれるのか
いまだにわからない…。


この前も買い物のとき、抱っこ紐で抱っこしてて、セルフレジで
会計のとき動きが止まるからグズって泣き出して、
さらに仔馬ちゃんはバーコード読むのやりたいってギャーギャー
言い出して、二人してギャーギャー言うからめっちゃイライラしちゃったし…。
余裕がなくてダメだな、私…。


いつも反省するけど繰り返すから意味ない…。
はぁぁぁぁ。
アイツは娘ちゃんが泣いても基本放置で
ほとんど育児手伝わないしね。
そのくせ「俺イクメンだろ」とか言うから、
冗談で言ってるのわかってるけど腹立つ。
アイツよりよっぽど仔馬ちゃんのが娘ちゃん見てくれるし。


あー、甘いものが食べたい!
スポンサーサイト
【2016/09/08 22:16】 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(1) | page top↑
退院しました。
タイトルの通り、5月8日に退院しました。
目標の2300グラムも超え、鼻の管使わなくても十分
飲めるようになったので。


退院前日に私も病院に1泊し、母子同室で過ごしました。
大部屋だったので、そこで同じ単心室の子がいて、
その子はもう2歳で最後のフォンタン手術を無事終えたらしい。
先天性心疾患でもいろいろあるし、同じ病名でも状態が
違ったりでまったく同じって子はいないけど、それでも
同じ単心室の子が無事最後の手術まで終わったって聞くと
ちょっと安心する。


退院後の診察も、弁の逆流もうまくコントロールできてるし
安定しているとのこと。
まぁ逆流も0ではないらしいけど…。
とりあえず、6キロになったらカテーテル検査をして今後の
治療を決めるらしい。
20日に診察に行ったんだけど、このときの体重2880グラム。
6キロ遠いね…。
それまでに何もなければいいけど。


あと30日に腸回転異常を診てもらうために違う病院に行きます。
ほんとは同じ病院で診てもらえればよかったんだけど、
小児外科がないらしいので紹介状を渡されました。
お腹のほう、すぐ手術になるのかな?
腸が捻れたら怖いので、手術になったらなったでまぁいいけど…。


長女ちゃんが退院して、長男くんもかわいがってくれてるので
よかったです。
でも甘えてくるときあるので寂しいのだろうか…。


ペースメーカーの注意事項でマグネットがダメらしいので、
おもちゃや棚とか「え、これってよく考えたら磁石!?」と
ちょっと怖いです。
あとIHや強い電気?に近づくのもよくないらしい。
携帯は大丈夫とのこと。
古いタイプのペースメーカーだとよくないみたいだけど、
長女ちゃんのは最新のらしいので問題ないって。
よかった。


薬やあんまり泣かせると心臓に負担がかかるらしいから
大変だけど、とりあえず退院できたのでよかったです。
【2016/05/27 00:15】 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top↑
4月15日
4月15日、長女ちゃんは無事に1ヶ月を迎えました。
あっという間の1ヶ月でした。


29日の房室弁形成術の後、逆流はまったくなくなりました。
先生もこんなことは滅多にないと言ってました。
手術時間も予定通りだったし、人工心肺付けて出てくるかも
って言っていたけど、人工心肺なしで戻ってきてくれました。
手術前、逆流のエコーを見せてもらったけど、
本当にすごい勢いで壁にぶつかるくらい重度の逆流だったので、
それがなくなってよかったです。
赤ちゃんの弁は薄くて破れやすいし、成長とともにまた
漏れだす可能性もあるとは言われたけど。
朝9時半から夕方5時までの手術。長女ちゃん、よくがんばった。
先生も本当にすごい。


その後、酸素の値が増えてて、肺への血流が増えてるから
もともと追加でやるかもしれないと言っていた肺動脈絞扼術を
4月1日にしました。
そして、4日に手術後ずっと開けたままだった胸を閉じました。
この時、肺動脈をもう1ミリ絞めました。
胸を閉じた後は血圧が不安定だったみたいだけど、一晩経ったら
安定したみたいです。
6日にICUから手術前までいたNICCUに戻ることができました。


NICCUに戻って、これから長女ちゃんがやっていかなきゃ
いけない手術のために体重を増やしていこうというときに
ミルクの吸収が悪く、お腹も張っているので小児外科の先生に
お腹の検査をしてもらうことに。


8日に腸回転異常があると先生から言われました。
長女ちゃんの場合小腸が体の右側、大腸が体の左側に集中
してるみたいです。
腸回転異常があると小腸大腸の固定がゆるい?されてない?
らしく、捻れたりしちゃうらしい。
普通の人は固定されてるみたいです。
長女ちゃんも少し捻れがあったからミルクの吸収が悪かった
みたいです。
薬や体の向きを変えたりで少し通りがよくなったみたいなので
とりあえず様子見になりました。
でも、時期を見て腸を固定する手術もするみたいです。
複雑な心奇形の場合、お腹の病気を合併してることが
しばしばあるんだって。
とりあえず、緊急手術とか治療できませんとかではなくて
よかった。


手術後むくみがとれてかなり体重減って、顔もシャープに
なったし、なかなか体重増えず今2キロもないけど、
10日に尿管が外れ、11日には呼吸器も外れました。
しっかり声出して泣いてました。
そして11日にやっと、初めて長女ちゃんを抱っこすることが
できました。
小さくて軽いけど温かかったです。
12日には哺乳瓶でミルクもあげました。
14日に直接おっぱいもやらせてくれて。
まぁ、哺乳瓶に慣れてる長女ちゃんはうまく飲めず泣いて
怒ってましたが…。


1ヶ月の検診で体重は産まれたときよりかなり軽くなってるけど
身長は1㎝伸びてました。
点滴も減って、かなり身軽になりました。
無事に1ヶ月を迎えられて本当によかった。
これから少しずつ体重が増えていけばいいな。
【2016/04/17 11:34】 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top↑
3月15日
3月15日に第2子、長女を出産しました。
産まれるまで何があるかわかんないし、周りにはほぼ妊娠報告は
してなかったです。


1月19日、ちょうど8ヶ月に入ったとき出血があって切迫早産で入院に。
職場の人3人くらいに妊娠してることを言ったけど、他の人には
言わずに内緒で8ヶ月前日まで軽作業の仕事してればそうなるよね。
重いのだと16キロのとかあるし。
一人目のときも同じくらいに同じ仕事で妊娠内緒で働いてて自宅安静に
なったのに。
内診したら結構血が出てきたし、NSTをやるときに長女ちゃんの
心拍が普通の子より遅いということで、もしかして胎盤早期剥離かもしれないと
元々行ってた個人病院から大きい病院に救急車で搬送。
そして、先生たちがエコーを結構長い時間見て、長女ちゃんの心臓に
奇形があることがわかりました。


先生にはこのままお腹の中で死んじゃう可能性も十分あるし、
産まれても大きな手術をしていかないと生きていけない子
だと言われました。
染色体異常があるかもしれないからと羊水検査もすることに。
今まで何も言われてなかったし、胎動も長男くんより強かったから
信じられませんでした。
その日の夜は染色体異常や心奇形のことを調べまくって、
産まれてすぐ亡くなったとか手術後良くならなくて亡くなったとか見て、
一人泣いてました。
なんで私の子が?って。
周りは少なくとも妊娠報告を受けた子たちはみんな無事に健康な子
産んでるのに、なんで?って。
昔中絶してるくせに勝手だよね。


とりあえず、羊水検査の結果は陰性で、染色体異常はありませんでした。
でもこの病院でも産めないから、ちゃんと新生児の心臓の手術ができる
ところに、退院したら転院することになりました。


退院して、2月2日に名古屋の病院に紹介状を持っていき、
長女ちゃんの心臓もしっかり見てもらって。
心臓逆位、単心室、房室弁逆流、房室ブロックかな…。
とりあえず胸やお腹に水が溜まってるということはないから、
長女ちゃん的には今のところ苦しい状態ではないとのこと。
次の胎児心エコーは4週間後と言われました。


3月1日、4週間後の胎児心エコーも水は溜まってないから、
今のところいい状態できてるとのこと。
でもこの日の妊婦健診で子宮けい管が2センチちょっとで
また切迫早産で即入院に。
もう帝王切開の日まで入院になりました。


入院中は毎日NSTをつけるので、その度に長女ちゃんのひどい
不整脈を聞いて悲しくなる…。
不整脈がひどすぎてうまく計測できなくて看護婦さんたち困らせたり。


14日に主治医の先生から25日に帝王切開を予定していると言われ。
でも15日の胎児心エコーで胸やお腹に水が溜まってきていると。
水が溜まるということは心不全の症状が出ていて、
苦しい状態になっていると。
36週に入ってるし、このまま帝王切開の日まで待つのは危ないし
メリットはないと。
早くお腹から出して、心不全を起こしてる原因のひとつである
不整脈を治すため出産後すぐペースメーカーの手術をするって
言われました。
心臓血管外科、産科の先生と早急に話を進めるって。


そしてそのままその日、15日の夕方緊急帝王切開になりました。
苦しくて産声とか聞けないのかなって思ったけど、弱々しくても
しっかり産声はあげてくれたので泣きそうになりました。
すぐオペ室に連れてくって言ってたけど、一緒に写真も1枚撮って
くれました。
麻酔のせいか眠気と、麻酔の効きをよくするための注射の副作用で
口がカラカラになってて私ひどい顔してたけど。


長女ちゃんは産まれてすぐペースメーカーを入れると言われたけど
産まれてから少し脈がよくなったので手術せず様子見になりました。
結局生後3日目にやっぱり不整脈が良くないということでペースメーカー
を入れる手術をしたけど。
手術前後は泣いてしまいました。


ペースメーカーを入れたことで脈の問題はなくなりました。
でも体調はいまいち良くならず、肺の水を抜いたりして一時は
良くなったりして、呼吸器も一回外れたけどやっぱり呼吸器がないと
苦しくなっちゃうし、心臓の周りに水が溜まってきてるらしい。


脈が良くなっても心不全の症状が出るのは房室弁逆流が原因ではないかと
いうことで明後日の29日、房室弁形成術という手術をすることに
なりました。


この手術が心臓の手術の中でも難しいもので、長女ちゃんはまだ2キロちょっと
で体が小さいです。
なのでその分難しいみたいです。
手術中に…ということもあるみたいです。
成功率6割。術後3ヶ月くらいまでに亡くなる確率4割。
とてもハイリスクな手術だけど、やらないと心不全の症状が
どんどん悪化して亡くなってしまうので、先生と長女ちゃんの
生命力を信じてやるしかないのです。


ここまで頑張ってくれた長女ちゃんなら大丈夫って思いたくても
やっぱり「もし手術中に…」とか「手術は成功しても長女ちゃんが
よくならなかったら…」と考えてしまいます。
まだ私抱っこもしてないよ。
暗いほうに考えたらダメなのに。
大丈夫って思わなきゃ。


長女ちゃんは小さいのに力あるし、素早いって看護婦さん言ってた。
呼吸器を外そうとブンブンやるときあるって。
呼吸器一回外れたときはしっかり声出して泣いてた。
ミルクも10CCしかもらえないから足りないみたいって。
長女ちゃんは生きようとしてる。
だから大丈夫。
きっと大丈夫。
大丈夫。
【2016/03/27 12:25】 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(7) | page top↑
9日ぶり。
9日ぶりに10分だけ会った。
バイバイするときやっぱり泣いた。
だから私も部屋で泣いちゃった。
泣かれるとダメだなぁ。
【2016/03/10 18:16】 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top↑
| ホーム | 次ページ
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。